Il ruolo del caregiver nella vita quotidiana dei pazienti con artrite psoriasica

Le terapie mediche sono solo una parte della cura dell’artrite psoriasica. Studi dimostrano infatti che la comprensione e l’empatia che le persone affette ricevono parlando con altri pazienti le aiutano a gestire l’impatto emotivo della malattia e a sentirsi più rassicurate e connesse con il mondo. Tuttavia anche i familiari e gli amici sono fondamentali fonti di benessere: possono dare supporto affettivo ma anche pratico, affiancando il paziente nei giorni in cui stanchezza e dolore sono intensi oppure nella gestione quotidiana della malattia.

Chi è il caregiver

La figura del caregiver familiare – coniuge, compagno, figlio, genitore, parente o amico che sia – è decisiva: può fare molto per aiutare il paziente nella vita quotidiana in presenza di una malattia cronica come questa. Perché sia così, però, occorre che il paziente informi il suo caregiver sulla sua malattia. È importante infatti che quest’ultimo impari a conoscere la patologia e come può influenzare il corpo e la vita di chi ne è colpito: più un partner di cura sa, meglio può aiutare.

L’importanza di conoscere da vicino la malattia

L’artrite psoriasica, come tutte le malattie reumatiche, è infatti descritta come una condizione “invisibile”: dolore, rigidità, affaticamento e ansia correlata non si vedono, e questo può rendere tutto più complicato per il caregiver. Un primo passo potrebbe essere permettere al caregiver di entrare insieme al paziente nell’ambulatorio in occasione delle visite o quando deve eseguire degli esami: in questo modo conoscerà da vicino la realtà quotidiana della malattia, le sofferenze fisiche e psichiche che questa può comportare oltre agli aspetti pratici della sua gestione.

Cosa può fare il caregiver per un paziente con artrite psoriasica?

Ma non è tutto. In quali altri modi concreti un caregiver può dare una mano a un paziente con artrite psoriasica? L’aiuto può assumere molte forme:

• Accompagnare il paziente nelle faccende di tutto i giorni;
• Svolgere per lui o insieme a lui compiti pratici, come cucinare o pulire casa;
• Aiutare il paziente a procurarsi ricette e farmaci;
• Aiutarlo nella somministrazione di iniezioni;
• Assicurarsi che assuma la terapia correttamente, faccia gli esami prescritti e vada alle visite;
• Assicurarsi che stia seguendo una buona alimentazione;
• Incoraggiarlo a fare attività fisica, compatibilmente con la sua condizione articolare: potrebbe accompagnarlo a camminare, a nuotare oppure in palestra. Del resto fare sport insieme è più gratificante;
• Suggerirgli di migliorare la propria salute rivolgendosi anche ad altre figure oltre al reumatologo, come il fisioterapista.

Un patto di cura: l’importanza di porre limiti

Naturalmente è importante che il paziente capisca che non tutti i caregiver possono fare tutto: alcune persone a lui vicine, ad esempio, potrebbero dargli solo un supporto psicologico, passare del tempo con lui a chiacchierare o ad ascoltare preoccupazioni e ansie. In ogni caso, trovare il giusto equilibrio tra disponibilità ed eccesso di invadenza è importante: per questo una comunicazione trasparente e continua è essenziale per definire impegni e limiti da porre. Occorre infatti che caregiver e paziente stabiliscano da subito un “patto” ponendosi reciprocamente tutte le domande necessarie a definire i loro ruoli. A volte, infatti, chi aiuta un paziente con artrite psoriasica dovrebbe anche saper trattenersi: occorre sempre rispettare i desideri della persona colpita dalla patologia in quanto essere troppo insistenti, pur con le migliori intenzioni, rischierebbe di danneggiare i rapporti.

Anche il caregiver ha bisogno di supporto

Prendersi cura di qualcuno che si ama può essere gratificante, ma può essere molto impegnativo. Occuparsi di un paziente con artrite psoriasica può avere un impatto sulla qualità di vita del caregiver in quanto ha un peso…

• Sul proprio lavoro e sulla propria vita personale, in termini di tempi;
• Sulle proprie disponibilità economiche;
• Sulla propria psiche, causando stress, stanchezza e ansia.

Per queste ragioni anche il caregiver potrebbe necessitare a sua volta di sostegno da parte di amici e parenti, o nei casi più seri anche di uno psicoterapeuta. Di certo occorre evitare il burnout: per questo chi si occupa intensamente di una persona cara con artrite psoriasica deve continuare a investire sul proprio benessere dedicando tempo per se stesso, coltivando hobby, mantenendosi in forma fisica e trascorrendo del tempo con le persone care.

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