L’impatto della psoriasi sui caregiver

Molto è stato scritto sull’impatto della psoriasi sulla qualità di vita e sul benessere psichico dei pazienti. Un minor numero di studi è stato invece condotto finora sulle conseguenze che la malattia ha sulla vita dei caregiver di persone psoriasiche, siano essi genitori, coniugi, figli o amici. Una patologia cronica come questa, che in alcuni casi può causare serie ripercussioni sulla salute e sulla mente dei soggetti colpiti, ha infatti inevitabilmente un impatto anche su chi li assiste.

L’impatto psicologico su pazienti e caregiver

I caregiver possono risentire di stress, stanchezza, ansia e di una riduzione della qualità di vita personale e professionale come conseguenza delle preoccupazioni legate a vari fattori. In particolare hanno su di loro un impatto importante le ripercussioni della psoriasi sul benessere psichico dei loro cari, soprattutto se bambini o adolescenti. Questi infatti possono sperimentare calo del tono dell’umore e ansia come conseguenza delle lesioni cutanee che sono spesso fonte di imbarazzo.

Lo stigma sociale della psoriasi

Alla base della psoriasi, spesso erroneamente considerata infettiva da chi non la conosce, c’è spesso un profondo stigma che spinge il paziente all’isolamento. Lo ha dimostrato uno studio pubblicato nel 2021 dall’Indian Dermatology Online Journal che ha preso in esame 49 caregiver di pazienti con psoriasi valutati utilizzando una versione adattata per questa patologia del questionario per i caregiver di persone con malattie mentali con lo scopo di misurare lo stigma interiorizzato. Dai risultati è emerso che i caregiver di psoriasici sperimentano un livello di stigma più elevato rispetto a quelli di chi si occupa di persone con disturbi psichiatrici.

L’impatto pratico e clinico della psoriasi

Ma sono anche altre le causa di stress percepito dai caregiver. Tra queste ad esempio…

• Evoluzione della patologia. In quanto cronica, la psoriasi può andare incontro a un’evoluzione seria con un’estensione delle lesioni sul corpo e complicanze quali l’artrite psoriasica e alcune patologie internistiche, specie nel caso la malattia non risponda adeguatamente alle terapie;
• Impatto delle terapie, in termini di effetti indesiderati e di impegno nel seguirle accuratamente;
• Impatto economico. La patologia può imporre trattamenti non sempre coperti dal Sistema sanitario nazionale e notevoli spese per la sua gestione quotidiana;
• Impatto sul tempo a disposizione. Accompagnare il paziente alle visite o a ritirare i farmaci può comportare difficoltà nella gestione del lavoro e del tempo libero.

Naturalmente il burden della patologia sul caregiver è variabile in funzione di molti fattori, quali…

• L’età del paziente;
• La natura del rapporto tra paziente e caregiver;
• La gravità della patologia e il modo in cui questa risponde alle terapie;
• La presenza di eventuali comorbilità o complicanze.

Preoccupazioni per il futuro e gravità di malattia

Tra gli studi che hanno indagato questi aspetti ne va segnalato uno condotto da ricercatori italiani su 126 pazienti adulti con psoriasi e sui loro caregiver, pubblicato nel 2022 dal Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology. L’obiettivo era quello di correlare la gravità della psoriasi valutata con gli indici Body Surface Area (BSA) e Psoriasis Area and Severity Index (PASI) con la qualità della vita del paziente misurata con il Dermatology Life Quality Index (DLQI) e dei loro caregiver. Un dato interessante tra quelli emersi è che tra i fattori che influenzano l’impatto su chi si prende cura del paziente il più importante è il tipo di relazione tra i due: i genitori sono al primo posto tra quelli più impattati dalla malattia. Inoltre è emerso che la principale preoccupazione dei caregiver riguarda il futuro del paziente, indipendentemente dai punteggi PASI e BSA, al secondo posto il tempo speso per aiutarlo mentre solo una minoranza ha affermato che la psoriasi della loro persona cara influenza significativamente la propria vita sociale.

L’impatto della psoriasi sui coniugi

Interessante a questo proposito anche un altro studio che si è concentrato unicamente sui coniugi di persone con psoriasi arrivando alla conclusione che questi si trovano ad affrontare sfide importanti in assenza di un sistema di supporto solido. I risultati della ricerca, condotta in Cina e pubblicata lo scorso anno, sono sicuramente validi anche nel nostro contesto italiano e suggeriscono come sia importante che i professionisti sanitari identifichino e affrontino tempestivamente il carico della malattia vissuto anche da mariti, mogli, fidanzati e fidanzate. Questi, spiegano gli autori, dovrebbero essere aiutati nel trovare reti di supporto utili a promuovere strategie per il benessere loro e dei loro cari.

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